Une aide numérique pour les personnes ayant des troubles cognitifs et leurs aidants.

En collaboration avec Familles Solidaires et leur laboratoire d’expérimentation LabHiDouille, nous avons eu le plaisir d’accompagner la conception et le développement de Marcel, un Module d’Assistance à la Reconnaissance, la Communication et l’Encouragement au Lien.

Marcel n’est plus un miroir suite aux retours d’OC lab, maintenant on parle d’écran interactif ou d’écran connecté 

Ce dispositif innovant est destiné à faciliter la vie des aidants et des personnes présentant des troubles cognitifs, leur offrant un outil accessible et convivial pour gérer les tâches quotidiennes, communiquer et s'orienter dans le temps et l’espace.

L'objectif principal était de créer une interface ergonomique et intuitive permettant aux utilisateurs de naviguer facilement entre les fonctionnalités essentielles, telles que :

• un agenda des rendez-vous, pour recevoir des rappels comme “passage d’un infirmier cette après-midi” ;
• l'affichage d'informations spatio-temporelles telles que l'heure et la météo du jour ;
• la possibilité de recevoir des appels en visio, facilitant la communication avec les proches et les soignants.

Cette méthode itérative permet une progression constante vers un produit final en adéquation avec les besoins réels. Par exemple, nous avons pu constaté plusieurs problèmes en lien avec le concept de miroir : des problèmes de contrastes au niveau de l'interface dûs aux reflets, des potentiels troubles pour des personnes en lien avec l'image de soi, un complexité et un coût important pour créer et installer l'objet "miroir"... Les itérations ont permis de tendre vers l'utilisation de moniteur TV, potentiellement déjà présents dans les espaces, sur lesquels on branche simplement le système.

Bien que le projet semble simple sur le papier — afficher des informations spatio-temporelles telles que l'heure et la météo — plusieurs défis se sont rapidement présentés, notamment en lien avec la dimension humaine.

Le premier véritable enjeu résidait dans la capacité à rendre ces informations compréhensibles et accessibles à un public présentant des troubles cognitifs. Il ne s’agissait pas simplement d’afficher des données, mais de garantir leur lisibilité, leur pertinence et leur accessibilité.

L’autre grand défi se situe au niveau organisationnel, pour l’intégration des informations liées aux agendas notamment. Comment récupérer et centraliser les plannings des différents professionnels de santé et des animateurs ? Comment récupérer le menu du jour pour l’afficher ? Comment mettre à jour les informations ? Etc. Tout cela dans un environnement sous tension avec des personnels surchargés et un turn-over très important.

Un exemple illustre bien cette complexité : le cas des photos des personnes présentes aujourd’hui. Nous avons rapidement compris l'intérêt pour les habitants d’afficher des photos des personnes encadrantes présentes sur place. Toutefois, obtenir une liste à jour contenant les heures de présence et les photos des animateurs s'avère complexe. Il faut pour cela mettre en place un système de gestion de comptes, d’agenda et de rôles bien définis.

La compréhension fine des enjeux a permis au porteur du projet de se recentrer sur le coeur de la problématique, d’une idée d’objet “miroir” on est passé à un réel système de gestion des agendas, car c’est là que se situe le besoin, et donc la valeur du service. 

Nous avons posé quelques questions à l'équipe de Marcel. Voici le témoignage de Tom Gueneau, Product Owner / CTO :

➝ Comment est née l'idée de MARCEL ?

C’est Jean le CEO de Marcel et créateur de Familles Solidaires  qui en a eu l’idée, et ça ne date pas d’hier. Il est devenu aidant de sa femme à 18 ans suite à un accident de voiture, et Marcel est surtout né de ses besoins personnels et de son intéret pour le nuémrique. Il ne comprenait pas qu’avec tous les outils qui existe aujourd’hui on aie pas encore créé un truc qui réponde aux besoins des personnes cérébrolésées. Durant une de ses missions de conseil chez Familles Solidaires, il a rencontré un jeune qui vait fait une sorte d’assistant personnel à sa soeur, sous forme d’un miroir connecté basé sur le projet OpenSource MagicMirror. Il s’est dit que c’était exactement ce qu’il aurait voulu, le côté “geek” en moins pour le rendre accessible à tous. 

➝ Qu'est-ce qui a changé entre l'idée de départ et le résultat final ?

J’ai envie de dire à peu près tout. La seule chose qui est figée, c’est qu’on veut un outil numérique qui permette aux personnes atteintes de troubles cognitifs de mieux vivre, et apporter de la sérénité à leurs aidants. Par exemple, sur le développement des fonctionnalités de l’interface au début on était très orienté vers la personne directement concernée, celle qui a des troubles cognitifs. On imaginait un miroir pour intégrer toute une dimension de design, de perception d’objet, d'intégration dans l’environnement. On y passait un temps monstre et on mettait toute notre réflexion dans “comment interagir avec Marcel”. Ensuite on s’est vite rendu compte que sans l’adhésion des aidants familiaux c’était peine perdue. Il fallait donc réfléchir à “comment l’aidant peut-il interagir avec son proche et quels contenus sont attendus?”. Enfin, cette démarche nous a amené à comprendre que les aidants professionnels étaient tout aussi importants puisqu’ils sont aujourd’hui vecteurs de beaucoup d’informations et de lien. Quand on parle de Marcel aujourd’hui, il y a finalement une grande part de la solution qui concerne l’application des aidants et pas du tout l’écran qui a été grandement simplifié et qui n’est plus un miroir. Beaucoup pensent qu’on a pivoté et qu’il s’agit d’un outil pour les aidants. En fait non, c’est toujours avant tout un outil pour les personnes cérébrolésées mais avec le recul, on ne peut pas construire cet outil sans intégrer toutes les bases humaines et sociales sur lesquelles repose l’accompagnement de ces personnes aujourd’hui 

➝ Aujourd'hui, qu'est ce que MARCEL apporte au quotidien des usagers, des aidants et du personnel encadrant ?

Des repères, du lien social et encore du lien social. On reprend souvent nos interlocuteurs qui parlent du produit comme un produit de santé. Ce n’est pas l’objectif. On veut avant tout permettre à un écosystème de mieux communiquer et de se sentir plus intégré dans un environnement où beaucoup de monde se “croise” sans se voir.  Un animateur peut par exemple créer son planning d’activité hebdomadaire dans l’application ce qui lui permet de s’organiser avec les différents intervenants mais implicitement cela permet également aux familles de suivre les activités organisées, de ce rendre compte du travail qui est fourni, et d’avoir des nouvelles de leurs proches. Les habitants d’une résidence autonomie peuvent savoir en se levant le matin quel est le programme de la journée et qui seront les animateurs présents. Plus tard on voudrait qu’ils puissent aussi voir les photos qui leurs sont partagées par leur proche, ou même passer un appel en visio à la manière des petites tablettes conçues pour les seniors. 

➝ Qu'est-ce qu'Impact Positif a pu apporter au projet ?

C’est un projet qui est beaucoup plus complexe que ce qu’on à l’habitude de faire en tant que concepteur de produits, car ça demande une empathie énorme. D’une part Marcel s’adresse à plusieurs usagers (les aidants et les “aidés”) mais en plus c’est extrêmement difficile de se mettre à la place d’une personne qui a des troubles cognitifs car nous n’avons simplement pas les mêmes codes.  On est dans un processus de réflexion continu ou on va prototyper des idées à partir de suppositions, et c’est ensuite les protocoles d’expérimentations qui vont nous permettre de juger de l’efficacité du concept. On peut difficilement savoir si une fonctionnalité est bonne avant de l’avoir testée. En ce sens, Impact positif nous ont été d’un grand soutien car Pierre & Chloé ont accompagné le projet avec une double casquette: celle d’UX Designer (pour maquetter des écrans d’applications) et celle de serials testeurs : ils peuvent tester très rapidement des idées et se montrent particulièrement créatifs pour ça. C’est une approche indispensable pour notre projet.

➝ Quels aspects de la collaboration avec Impact Positif vous ont le plus marqué ?

Pour la faire courte je dirai efficacité, flexibilité et expertise. Efficacité et flexibilité car les choses avancent vite malgré un nombre de jours d’accompagnement limité, ils savent se rendre disponibles rapidement lorsque le projet le nécessite mais ils savent aussi lever le pied si le budget le nécessite! L’expertise car on sent la passion de l’équipe dans la conception centrée sur les utilisateurs. Je connais Pierre depuis 4 ans et j’ai beaucoup d’admiration pour ses méthodes et son engagement dans beaucoup de projets locaux. Ça n'a pas loupé avec Marcel car nous avons pu expérimenter beaucoup de concepts et finalement arriver à des choses très satisfaisantes malgré toutes les évolutions survenues en cours de route.